Clusterkopfschmerzen verstehen.

Clusterkopfschmerz gehört zu den trigemino-autonomen Kopfschmerzerkrankungen und betrifft etwa 1 von 1.000 Menschen — in Österreich schätzungsweise mehrere tausend Betroffene. Männer sind häufiger betroffen als Frauen, der Beginn liegt meist zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr. Die meisten Betroffenen haben die episodische Form: Wochen mit täglichen Attacken wechseln mit monate- bis jahrelangen beschwerdefreien Phasen. Bei der selteneren chronischen Form fehlen diese längeren Pausen.

Der Schmerz ist streng einseitig, sitzt hinter oder um das Auge und wird von Betroffenen als bohrend oder brennend beschrieben — er zählt zu den stärksten Schmerzen überhaupt. Typisch sind Begleitsymptome auf der Schmerzseite: tränendes oder gerötetes Auge, laufende oder verstopfte Nase, hängendes Augenlid. Anders als bei Migräne besteht eine ausgeprägte körperliche Unruhe: Betroffene wandern umher, statt Ruhe zu suchen. Attacken treten häufig zur selben Tages- oder Nachtzeit auf, besonders oft ein bis zwei Stunden nach dem Einschlafen.

Clusterkopfschmerz wird klinisch diagnostiziert — durch eine Neurologin oder einen Neurologen, anhand des typischen Attackenmusters. Trotzdem vergehen bis zur richtigen Diagnose im Schnitt fünf bis sieben Jahre, weil die Erkrankung oft mit Migräne, Zahnproblemen oder Nebenhöhlenentzündungen verwechselt wird. Ein Kopfschmerztagebuch und die gezielte Suche nach einer kopfschmerzerfahrenen Fachärztin oder einem Facharzt verkürzen diesen Weg deutlich — unser Ärzteregister hilft dabei.

Gewöhnliche Schmerzmittel wie Ibuprofen oder Paracetamol wirken bei Clusterattacken praktisch nicht — die Attacke ist schneller vorbei, als die Tablette anflutet. Die beiden wirksamen Akuttherapien sind die Inhalation von hochdosiertem Sauerstoff über eine geeignete Maske und Triptane als Injektion oder Nasenspray. Beides ist in Österreich verordnungsfähig; Sauerstoff wird von den Kassen übernommen. Welche Therapie in welcher Situation passt, gehört in ärztliche Hände.

In aktiven Episoden zielt die Prophylaxe darauf ab, Häufigkeit und Stärke der Attacken zu senken. Standard ist Verapamil unter ärztlicher und EKG-Kontrolle, oft ergänzt durch eine überbrückende Cortison-Therapie zu Episodenbeginn. Neuere Ansätze wie CGRP-Antikörper werden laufend erforscht. Ergänzend hilft es, persönliche Trigger zu kennen: Alkohol ist in der aktiven Episode der häufigste — außerhalb der Episode löst er bei den meisten Betroffenen nichts aus.

Die Erkrankung fordert Beruf, Partnerschaft und Psyche. Viele Betroffene organisieren ihren Alltag um Episoden herum — von Krankenständen bis zur Frage, wie man dem Umfeld diese unsichtbare Erkrankung erklärt. Die psychische Belastung kann groß sein; niemand muss sie alleine tragen. In akuten Krisen: Notruf 144, Telefonseelsorge 142 (rund um die Uhr, kostenlos).

Der Cluster Kopfschmerzen Verein Österreich ist die Patientenorganisation von Betroffenen für Betroffene: Wir führen ein Register kopfschmerzerfahrener Ärztinnen und Ärzte, bieten psychosoziale Beratung, regelmäßige Treffen in den Bundesländern und eine Online-Gruppe für ganz Österreich. Der Austausch mit Menschen, die dasselbe durchleben, ist für viele der wichtigste erste Schritt.