Was der European Headache Congress für Cluster-Betroffene in Österreich bedeutet
Ein persönlicher Bericht vom European Headache Congress 2024 — und die Frage, welche europäischen Erfahrungen sich auf die Lage der Cluster-Betroffenen hierzulande übertragen lassen.
Die Herausforderung: Früherkennung und Zugang zu modernen Therapien
Im Mittelpunkt des European Headache Congress 2024 in Rotterdam stand die Diskussion über die Zukunft der Kopfschmerzversorgung in Europa. Als ich im Konferenzraum saß und den Expertinnen und Experten aus verschiedenen europäischen Ländern zuhörte, wurde mir klar: Viele der diskutierten Herausforderungen betreffen auch unsere Cluster-Betroffenen in Österreich ganz konkret.
Wir können nicht warten, bis sich etwas ändert — wir müssen selbst die Veränderung sein, die wir uns wünschen.
Die erschreckenden Zahlen der Unterversorgung
Eine Zahl aus den Niederlanden ließ mich besonders aufhorchen: Von etwa 2 Millionen Migräne-Betroffenen sind nur 260.000 in ärztlicher Behandlung — das entspricht rund 10 Prozent. Übertragen wir diese Größenordnung auf den Cluster-Kopfschmerz in Österreich, stellt sich die Frage: Wie viele Betroffene kennen ihre Diagnose nicht oder haben keinen Zugang zu spezialisierten Behandlungszentren? Wie lang die Wege bis zur richtigen Diagnose oft sind, zeigt der Beitrag zur diagnostischen Odyssee beim Cluster-Kopfschmerz.
- Bildung: mehr Aufklärung dort, wo Betroffene zuerst ankommen — Hausarztpraxis und Apotheke.
- Schweiz: Kopfschmerz-Aufklärung direkt in Unternehmen, über Betriebsärztinnen und Betriebsärzte.
- Dänemark: Früherkennung schon in der Schule, mit Schulgesundheitspersonal als Ansprechpartner.
Konkrete Lösungsansätze für Österreich
Bildung und Aufklärung intensivieren
Eine Erkenntnis aus der Konferenz hat mich nachdenklich gemacht: In der gesamten neurologischen Ausbildung gibt es nur 10 bis 12 Stunden Unterricht über Kopfschmerzerkrankungen — und das über alle rund 200 verschiedenen Kopfschmerzarten hinweg. Für Österreich heißt das:
- Mehr Aufklärung für Hausärztinnen und Hausärzte speziell zum Cluster-Kopfschmerz, damit Betroffene richtig weitervermittelt und Schmerzen ernst genommen werden.
- Aufklärung in Apotheken könnte helfen, Betroffene früher zu identifizieren.
- Schulungsangebote für Betriebsärztinnen und Betriebsärzte sind ein wichtiger Hebel.
Der „Schweizer Weg“: Betriebliche Gesundheitsvorsorge
Dr. Reto Agosti aus Zürich präsentierte einen interessanten Ansatz: die Zusammenarbeit mit Unternehmen. In der Schweiz gibt es Programme, bei denen direkt in Betrieben über Kopfschmerzerkrankungen aufgeklärt wird. Für Österreich könnte das bedeuten:
- Kooperationen mit größeren Arbeitgebern aufbauen.
- Informationsveranstaltungen in Unternehmen anbieten.
- Betriebsärztinnen und Betriebsärzte als Multiplikatoren einbinden.
Der dänische Ansatz: Früherkennung in Schulen
Besonders beeindruckend war der Bericht aus Dänemark: Dort wird Schulgesundheitspersonal in die Früherkennung von Kopfschmerzerkrankungen eingebunden. Für Österreich ergeben sich daraus folgende Möglichkeiten:
- Schulärztinnen und Schulärzte für das Thema Cluster-Kopfschmerz sensibilisieren.
- Informationsmaterial für Schulen entwickeln.
- Aufklärung für Jugendliche und junge Erwachsene stärken.
Politik und Medien: Neue Wege der Kommunikation
Ein wichtiger Aspekt der Konferenz war die Frage, wie man politische Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträger erreicht. Einige Learnings für Österreich:
Die Kostenargumente richtig platzieren
Wenn ein Mitarbeiter einen Tag wegen Migräne ausfällt, kostet das ein Unternehmen zwischen 500 und 4.000 Euro. Die monatlichen Kosten für moderne Medikamente liegen bei etwa 500 Euro — eine einfache Rechnung.
— Dr. Reto Agosti
Für unsere Arbeit in Österreich bedeutet das:
- Fokus auf die volkswirtschaftlichen Kosten der Nicht-Behandlung.
- Die Produktivitätsverluste durch Cluster-Kopfschmerz sichtbar machen.
- Die Einsparungspotenziale durch frühe, wirksame Therapie aufzeigen.
Wie hoch diese Last in Österreich tatsächlich ist, beleuchtet der Beitrag zu Kopfschmerzen am Arbeitsmarkt — Fehlzeiten und Präsentismus.
Neue Medienstrategien entwickeln
Die Konferenz zeigte auch andere Wege der Öffentlichkeitsarbeit:
- Zusammenarbeit mit „kleineren“ Influencerinnen und Influencern, die authentisch über ihre Erkrankung berichten.
- Fokus auf positive Geschichten und Behandlungserfolge.
- Kontinuierliche Präsenz in sozialen Medien.
Der Weg nach vorne: konkrete nächste Schritte
Nach drei intensiven Konferenztagen war für mich klar: Österreich braucht einen ganzheitlichen Ansatz. Die wichtigsten Schritte:
- Bildungsoffensive starten — Schulungsprogramm für Hausärztinnen und Hausärzte entwickeln, Informationsmaterial für Apotheken erstellen, ein Netzwerk von Betriebsärztinnen und Betriebsärzten aufbauen.
- Politische Arbeit intensivieren — eine „Stimme“ im Parlament finden, konkrete Kostendaten für Österreich erheben, regelmäßige Gespräche mit Gesundheitspolitikerinnen und -politikern etablieren.
- Öffentlichkeitsarbeit neu denken — eine Social-Media-Strategie entwickeln, Betroffene als Botschafterinnen und Botschafter gewinnen, Medienpartnerschaften aufbauen.
Wir brauchen keine einzelne große Lösung, sondern viele kleine Schritte in die richtige Richtung.
Konferenz-Fazit
Die Ziele, die wir uns nach dem European Headache Congress gesetzt haben, sind ehrgeizig, aber erreichbar. Dafür brauchen wir Betroffene und Engagierte, die mithelfen. Wie ein solcher Austausch in der Praxis aussieht, zeigt auch unser Bericht von der ClusterBusters-Konferenz 2024.
Ein Aufruf zum Engagement
Der österreichische Cluster-Kopfschmerz Verein sucht engagierte Menschen, die uns unterstützen:
- Öffentlichkeitsarbeit: Helfen Sie uns, Aufklärungskampagnen zu organisieren und unsere Social-Media-Präsenz auszubauen.
- Medizinische Expertise: Sind Sie Ärztin, Arzt oder in der Apotheke tätig? Ihre Fachkenntnisse sind wertvoll.
Jede Stunde ehrenamtliches Engagement zählt. Gemeinsam können wir die Versorgung von Cluster-Betroffenen in Österreich nachhaltig verbessern.
Sie möchten mitwirken? Schreiben Sie uns über das Kontaktformular — wir freuen uns über jede helfende Hand.
Stefan Kohlweg lebt selbst seit seinem 18. Lebensjahr mit Clusterkopfschmerz und hat den ersten österreichischen Verein für Betroffene und Angehörige gegründet. Er vertritt die österreichische Patienten-Community auf europäischen Kopfschmerz-Kongressen.
Die Beiträge des Redaktionsteams entstehen mit KI-Unterstützung und werden vor der Veröffentlichung redaktionell geprüft und verantwortet.
Dieser Beitrag wurde vom Redaktionsteam des Cluster Kopfschmerzen Verein Österreich erstellt — einer Patientenorganisation von Betroffenen für Betroffene. Veröffentlicht am 18. Dezember 2024. Quellenangaben finden Sie am Ende des Beitrags.
Medizinischer Hinweis: Dieser Beitrag dient der allgemeinen Information und ersetzt keine ärztliche Diagnose, Beratung oder Behandlung. Bei Beschwerden wenden Sie sich bitte an eine Ärztin oder einen Arzt — Anlaufstellen finden Sie in unserem Ärzteregister. In akuten Krisen: Notruf 144, Telefonseelsorge 142.
Neu beim Thema? Clusterkopfschmerzen verstehen: der große Überblick — Symptome, Diagnose, Therapie und Anlaufstellen in Österreich.