Konferenzbericht: MHIPAS 2026 in Genf — Clusterkopfschmerz auf der internationalen Bühne

Genf im letzten Juni-Wochenende 2026: Zwei große Bühnen der Kopfschmerz- und Neurologie-Welt fanden zur gleichen Zeit am selben Ort zusammen. Während im Messezentrum Palexpo der 12. Kongress der European Academy of Neurology (EAN) tagte, traf sich parallel dazu beim Migraine and Headache International Patient Advocacy Summit (MHIPAS) — organisiert von der European Migraine & Headache Alliance (EMHA) — die internationale Patientenvertretung. Ich bin für den Verein Clusterkopfschmerzen Österreich hingereist, gemeinsam mit meiner Reisebegleiterin Tamara, die in der österreichischen Kopfschmerz-Selbsthilfe aktiv ist. Der Name des Summits sagt es schon: Es geht um Migräne und Kopfschmerzerkrankungen — und genau in diesem „und" habe ich versucht, für den Clusterkopfschmerz Raum einzunehmen.

Tag 1: Wissenschaft trifft Patientenstimme

Eröffnet wurde der Summit von Prof. Elena Moro, Präsidentin der EAN, und Elena Ruiz de la Torre, Geschäftsführerin der EMHA — ein bewusstes Signal, dass Wissenschaft, Politik und Patientenperspektive hier auf Augenhöhe verhandelt werden. Den fachlichen Auftakt machte ein Roundtable von Dr. Cherubino Di Lorenzo zu Spannungskopfschmerz — für mich ein gutes Zeichen, dass der Summit trotz des Namens „Migraine and Headache" tatsächlich die Breite der Kopfschmerzerkrankungen im Blick hat, nicht nur die häufigste unter ihnen.

Prof. Paul Boon, Vorsitzender der EAN Brain Health Mission, stellte anschließend das Bild der „Brain Health Bubble" vor — wie eng Gehirngesundheit, Gesellschaft und Versorgung zusammenhängen. Was das konkret für den Clusterkopfschmerz bedeutet, habe ich in einem eigenen Leitartikel zur Brain Health Bubble aufgeschrieben. Danach übernahm Prof. Peter Goadsby mit einer Session zur Bildgebung des Gehirns bei Migräne — sein Name war mir vertraut, da seine Forschung auch für den Clusterkopfschmerz und den Hypothalamus eine feste Größe ist. Den Tag schloss Dr. Orla Galvin, Geschäftsführerin der EFNA, mit einem Impuls zur Initiative „One Neurology", bevor die Eröffnungsfeier des EAN-Kongresses und ein Empfang folgten.

Was mich am ersten Tag am meisten beeindruckt hat, war schlicht die Dichte: Innerhalb weniger Stunden saßen Menschen aus fast 30 Ländern im selben Raum, die alle dasselbe Grundproblem kennen — dass eine unsichtbare neurologische Erkrankung im Alltag oft nicht ernst genommen wird. Das verbindet, ganz unabhängig davon, ob es um Migräne, Spannungskopfschmerz oder Clusterkopfschmerz geht.

Tag 2: Patientenorganisationen im Austausch

Der zweite Tag stellte die Patientenperspektive noch stärker in den Mittelpunkt. Dr. Patricia Pozo-Rosich präsentierte neue Ergebnisse der EMHA-Studie „Women in Migraine", Prof. Lars Edvinsson sprach über hormonelle Migräne bei Frauen. Beide Themen betreffen in erster Linie Migräne — der Clusterkopfschmerz folgt einem anderen, stärker an den zirkadianen Rhythmus und den Hypothalamus gekoppelten Muster, wie unser Beitrag Clusterkopfschmerz vs. Migräne zeigt. Trotzdem war es wertvoll zuzuhören: Vieles, was über Stigma, Fehldiagnosen und die Kommunikation mit Ärztinnen und Ärzten gesagt wurde, kenne ich aus der Cluster-Community eins zu eins wieder.

Den Kern des Tages bildete der Austausch bewährter Praxis zwischen Patientenorganisationen: Vertreterinnen und Vertreter aus Nigeria (Migraine Outreach), Griechenland (Greek Migraine & Headache Patients Society), den USA (CHAMP — Coalition for Headache and Migraine Patients), den Niederlanden (Hoofdpijnnet) und Chile (Club de la Migraña) berichteten, wie sie in ihren Ländern für Anerkennung kämpfen. Bezeichnend fand ich, wie viele dieser Organisationen — Hoofdpijnnet heißt übersetzt schlicht „Kopfschmerz-Netzwerk", CHAMP hat „Headache" im Namen an erster Stelle — sich selbst gar nicht nur als Migräne-Vertretung verstehen, sondern als Stimme für Kopfschmerzerkrankungen insgesamt. Genau in diesen Gesprächen habe ich immer wieder nachgefragt, wie es bei ihnen um seltenere, aber besonders schwere Diagnosen wie den Clusterkopfschmerz steht.

Nachmittags ging es in einem Workshop um die Initiative MAPGrain, danach sprach Prof. Dimos Mitsikostas über Sicherheitsfragen bei kombinierten Migränetherapien. Am Abend saßen viele Delegationen noch lange beim gemeinsamen Essen zusammen — die Gespräche dort waren mindestens so aufschlussreich wie die Vorträge selbst.

Tag 3: Zu Besuch bei der Weltgesundheitsorganisation

Der letzte Tag hatte es in sich: ein Roundtable mit Vertreterinnen der WHO Foundation (Catarina Mastellaro), der Wissenschaft (Dr. Patricia Pozo-Rosich), der Gesundheitspolitik-Beratung Eleveya (Mario Ottiglio) und der EMHA (Elena Ruiz de la Torre) — zur Frage, wie Kopfschmerzerkrankungen auf der globalen Gesundheitsagenda weiter nach oben rücken können. Vorab war unter den Patientenorganisationen eine Umfrage gelaufen. Auch wenn sie sich in erster Linie auf Migräne bezog, kamen mir die Kernaussagen sehr bekannt vor: Anerkennung ist vielerorts noch nicht selbstverständlich, der Zugang zu früher Diagnose und passender Behandlung bleibt das drängendste Problem der Betroffenen — nicht in erster Linie die Kosten. Für den Clusterkopfschmerz in Österreich beschreibt unser Beitrag zur diagnostischen Odyssee genau dieses Problem.

Zum Abschluss durften wir den Palais des Nations besuchen — den Genfer Amtssitz der Vereinten Nationen, in dem unter anderem die Weltgesundheitsorganisation ihren Sitz hat. Wir gingen über die breite Freitreppe zum Haupteingang, vorbei am Grundstein mit der eingravierten Inschrift „Première pierre, posée le 7 septembre 1929", durch die holzgetäfelten Sitzungssäle mit ihren Wandgemälden bis in den großen Saal mit der Deckeninstallation aus Genf. Meine Reisebegleiterin Tamara brachte den Eindruck der drei Tage am Ende so auf den Punkt: „Es wurde sehr viel fachlicher Austausch betrieben, aber auch freundschaftlicher Austausch auf internationaler Ebene."

Was das für den Clusterkopfschmerz in Österreich heißt

Der Abschlusssatz, den die EMHA aus Genf mitgibt, lautet sinngemäß: Migräne dürfe nicht länger nur eine Fußnote unter „Kopfschmerzerkrankungen" bleiben, sondern brauche eine eigene, dedizierte Strategie. Als Vertreter einer Erkrankung, die selbst innerhalb der Kopfschmerzwelt oft nur eine Randnotiz ist, kenne ich dieses Gefühl gut — nur mit vertauschten Rollen. Der Clusterkopfschmerz betrifft mit einer Prävalenz von rund 0,1 % deutlich weniger Menschen als Migräne, gilt aber als einer der intensivsten bekannten Schmerzzustände. Genau deshalb ist es mir in Genf wichtig gewesen, in jedem Gespräch daran zu erinnern: Wenn „Kopfschmerzerkrankungen" politisch und wissenschaftlich sichtbarer werden sollen, darf der Clusterkopfschmerz dabei nicht unter dem Gewicht der Migräne verschwinden.

Für mich persönlich war MHIPAS 2026 vor allem eines: eine Erinnerung daran, dass wir mit unserer Arbeit in Österreich nicht allein stehen. Die Fragen, die wir uns bei unseren Treffen stellen — Wie erklären wir Angehörigen die Erkrankung? Wie bekommen wir Gehör bei Ärztinnen und Ärzten? — stellen sich Patientenorganisationen von Nigeria bis Chile in ähnlicher Form. Das gibt Kraft für die tägliche Vereinsarbeit zu Hause.

Wichtig: Dieser Beitrag ist ein persönlicher Kongressbericht und ersetzt keine ärztliche Beratung. Bei akuten Beschwerden kontaktieren Sie bitte Ihre Ärztin, Ihren Arzt oder den Notruf 144.

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Herzliche Grüße aus Genf, Stefan Kohlweg

Quellen

1. European Migraine & Headache Alliance (EMHA): #MHIPAS2026 — A United Voice for Migraine on the Global Stage. emhalliance.org, 2026-06-30 (sekundäre Quelle, Eigenbericht der Organisation über ihre Veranstaltung). https://www.emhalliance.org/news/mhipas2026-a-united-voice-for-migraine-on-the-global-stage/ (Zugriff: 2026-07-02).
2. European Academy of Neurology: 12th Congress of the European Academy of Neurology — Geneva 2026 (27.–30. Juni 2026). ean.org, 2026. https://www.ean.org/congress2026 (Zugriff: 2026-07-02).