Leiden an oder leben mit? Wie Sprache das Selbstbild bei Cluster-Kopfschmerz prägt

Ja, Wortwahl beeinflusst nachweislich, wie Menschen mit einer chronischen Erkrankung sich selbst sehen und wie ihr Umfeld reagiert. Ob jemand von sich sagt, an Cluster-Kopfschmerz zu „leiden“ oder damit zu „leben“, ob eine Institution von „Patient:innen“ oder „Betroffenen“ spricht, und ob im Volksmund weiterhin von „Suizidkopfschmerz“ die Rede ist: Jede dieser Entscheidungen trägt eine implizite Haltung in sich, zu Handlungsfähigkeit, zu Nähe oder Distanz, zu Dramatik oder Nüchternheit. Internationale Stigma-Forschung zu Kopfschmerzerkrankungen und die Erfahrung der Selbsthilfe-Community legen nahe, dass diese Wortwahl das Selbstbild und den Umgang mit der Erkrankung mitprägt, auch wenn sie an der Diagnose selbst nichts ändert.

„Suizidkopfschmerz“ oder „Cluster“: zwei Bezeichnungen, ein Unterschied im Ton

Im deutschsprachigen Raum kursiert seit Langem der informelle Begriff „Suizidkopfschmerz“ für Cluster-Kopfschmerz, eine Bezeichnung, die die Schmerzintensität der Erkrankung unmittelbar in den Namen selbst einschreibt. Die Fachklassifikation der International Headache Society (IHS) verwendet diesen Begriff nicht: Die International Classification of Headache Disorders, 3. Auflage (ICHD-3), führt die Erkrankung unter den trigemino-autonomen Kopfschmerzerkrankungen als „Cluster headache“ beziehungsweise im deutschsprachigen Gebrauch als Cluster-Kopfschmerz und definiert sie über Attackendauer, Lokalisation und autonome Begleitsymptome, ohne wertende Zusätze im Namen.

Der Unterschied ist mehr als kosmetisch. Wer die eigene Erkrankung als „Suizidkopfschmerz“ bezeichnet, verankert die eigene Verzweiflung im Namen der Krankheit selbst, für manche eine validierende Beschreibung des tatsächlichen Ausmaßes, für andere eine Zuschreibung, die zusätzliche Erklärungslast erzeugt, sobald das Gegenüber die Diagnose nicht kennt. Der neutrale, klinische Name „Cluster-Kopfschmerz“ beschreibt stattdessen das namensgebende Muster der Erkrankung: gehäufte Attacken in einer Episode, oft mit Wochen oder Monaten Pause dazwischen.

„Betroffene:r“ oder „Patient:in“: wessen Perspektive zählt

Auch die Bezeichnung für die Person selbst ist nicht neutral. „Patient:in“ verortet jemanden im Kontext der Behandlung, in der Arztpraxis, im Wartezimmer, in der Rolle, in der medizinisches Handeln stattfindet. „Betroffene:r“ ist umfassender: Es beschreibt jemanden, der oder die mit den Auswirkungen der Erkrankung im gesamten Leben umgeht, in der Arbeit, in der Familie, im Verein, nicht nur im Sprechzimmer.

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat diese Verschiebung 2023 in einem eigenen Rahmendokument sprachlich nachvollzogen: Der Titel spricht ausdrücklich von Menschen, die mit nichtübertragbaren sowie psychischen und neurologischen Erkrankungen leben, „people living with“, nicht von Patient:innen. Das am 10. Mai 2023 veröffentlichte Dokument verfolgt das Ziel, Betroffene als aktiv Mitwirkende in Gesundheitsentscheidungen einzubinden, statt sie ausschließlich als Empfängerinnen und Empfänger von Behandlung zu adressieren, schon die Titelwahl der WHO ist damit selbst ein Beispiel für die Wirkung von Sprache.

Wie sich diese Perspektive im Arztgespräch konkret nutzen lässt, beschreibt der Beitrag Betroffenenkompetenz bei Cluster-Kopfschmerz: Was der Begriff bedeutet und wie er Arztgespräche verändert ausführlich.

„Leiden an“ oder „leben mit“: Handlungsfähigkeit statt Passivität

Der dritte Unterschied liegt im Verb. „Ich leide an Cluster-Kopfschmerz“ beschreibt einen Zustand, der einem zugefügt wird, passiv, ohne sichtbaren Handlungsspielraum. „Ich lebe mit Cluster-Kopfschmerz“ beschreibt dieselbe Erkrankung als etwas, mit dem eine aktive Auseinandersetzung stattfindet: Attacken beobachten, Muster erkennen, Arztgespräche vorbereiten, Alltag organisieren.

Diese Unterscheidung ist keine reine Sprachästhetik. Eine qualitative Studie mit 15 Cluster-Kopfschmerz-Betroffenen im Vereinigten Königreich (Andre & Cavers, 2021, British Journal of Pain) zeigte, dass Teilnehmende wiederholt erlebten, wie die Legitimität ihrer Erkrankung infrage gestellt wurde, durch Hausärztinnen und Hausärzte ohne Erfahrung mit der Erkrankung ebenso wie durch das persönliche Umfeld. Die Autorinnen der Studie schlossen daraus, dass Versorgung über die reine Behandlung hinausgehen und Betroffene aktiv beim Selbstmanagement und beim Umgang mit den psychosozialen Folgen der Erkrankung unterstützen sollte. Diese Empfehlung spiegelt sich sprachlich in der „Leben mit“-Perspektive: Betroffene als handelnde Personen statt als passiv Leidende.

Was die Stigma-Forschung zur Migräne für Cluster-Kopfschmerz nahelegt

Die umfassendste verfügbare Datenlage zu Sprache und Stigma bei Kopfschmerzerkrankungen liegt bislang für Migräne vor, nicht für Cluster-Kopfschmerz. Eine vergleichbare, Cluster-spezifische Erhebung dieser Größenordnung existiert nach aktuellem Kenntnisstand nicht. Die European Migraine & Headache Alliance (EMHA) befragte 2023 in einer Erhebung mit 4.210 Teilnehmenden aus 17 europäischen Ländern (Erhebungszeitraum 27. April bis 30. Juni 2023, veröffentlicht am 7. Februar 2024), wie stigmatisierend bestimmte Begriffe empfunden werden. 65 Prozent der befragten Menschen mit Migräne gaben an, sich durch Begriffe wie „disabling“ (beeinträchtigend), „episodic“ (episodisch), „chronic“ (chronisch) oder „refractory“ (therapieresistent) stigmatisiert zu fühlen. Laut der Pressemitteilung der Organisation erklärte EMHA-Geschäftsführerin Elena Ruiz de la Torre sinngemäß, eine veränderte Kommunikation über die Erkrankung sei Teil der Lösung, und die Allianz wolle künftig eine neue Kategorisierung einführen, um das Verständnis in Familien, am Arbeitsplatz und im Gesundheitssystem zu verbessern.

Cluster-Kopfschmerz ist medizinisch eine eigenständige Erkrankung aus der Gruppe der trigemino-autonomen Kopfschmerzen und sollte nicht mit Migräne verwechselt werden. Der Mechanismus, den die EMHA-Erhebung beschreibt, nämlich dass die zur Beschreibung einer Erkrankung verwendeten Begriffe selbst zur wahrgenommenen Last werden können, lässt sich aber naheliegend auf die Situation von Cluster-Kopfschmerz-Betroffenen übertragen, auch ohne eigene belastbare Zahlen dazu.

Was das für den Alltag bedeutet: Verein, Selbsthilfegruppe und Sie selbst

Für den Cluster-Kopfschmerzen-Verein Österreich ist diese Debatte nicht nur akademisch. Wie über die Erkrankung gesprochen wird, in Vereinskommunikation, in Selbsthilfegruppen, im Gespräch mit neu diagnostizierten Mitgliedern, prägt mit, ob sich jemand als handlungsfähig oder als hilflos ausgeliefert erlebt. Genau deshalb ist der Austausch mit anderen Betroffenen wertvoll: Im direkten Gespräch zeigt sich, welche Formulierungen für einen selbst stimmen, und dass es dafür kein einheitliches Richtig gibt. Wie ein solcher Austausch in Österreich konkret aussehen kann, beschreibt der Beitrag Isolation: Bin ich allein mit Cluster-Kopfschmerz in Österreich?.

Gerade weil der informelle Name der Erkrankung Suizidalität sprachlich vorwegnimmt, darf das Thema in dieser Debatte nicht ausgespart werden. Wie Cluster-Kopfschmerz und suizidale Gedanken zusammenhängen können und wo Sie in Österreich Unterstützung finden, beschreibt ausführlich der Beitrag Cluster-Kopfschmerz und Suizidalität: ein ernstes Thema.

Hinweis: Dieser Beitrag ersetzt keine ärztliche oder psychotherapeutische Beratung. Wenn Sie unter sehr belastenden Schmerzen oder bedrückenden Gedanken leiden, sind Sie damit nicht allein: Die Telefonseelsorge ist rund um die Uhr kostenlos und anonym unter 142 erreichbar, tagsüber auch das Kriseninterventionszentrum (kriseninterventionszentrum.at); in akuter Gefahr gilt der Notruf 144.

Fazit

Sprache entscheidet nicht darüber, ob jemand Cluster-Kopfschmerz hat. Aber sie beeinflusst mit, wie sich die Erkrankung anfühlt, im eigenen Kopf, im Gespräch mit Ärztinnen und Ärzten, im Kontakt mit Kolleginnen und Kollegen, die noch nie von „Cluster“ gehört haben. „Suizidkopfschmerz“ oder „Cluster“, „Patient:in“ oder „Betroffene:r“, „leiden an“ oder „leben mit“: Keine dieser Entscheidungen ist falsch. Entscheidend ist, sie bewusst zu treffen statt unbewusst zu übernehmen. Wenn Sie über Neuigkeiten aus Forschung und Verein informiert bleiben möchten, können Sie sich auf unserer Newsletter-Seite anmelden.

Quellen