Externe Ressourcen: YouTube, Apps und weiterführende Links

#Recherche#Links#Youtube#App#Tagebuch#Wissen#Therapie & Medizin#Ressourcen
⚠️ Triggerwarnung:
Die unten verlinkten Videos enthalten zum Teil sehr realistische und ungeschönte Erfahrungsberichte von Clusterkopfschmerz-Patient:innen. Manchmal kann das Betrachten oder Anhören einer fremden Attacke sehr belastend sein (triggern). Bitte achte auf dich: Wenn du dich während des Schauens unwohl fühlst, solltest du das Video jederzeit stoppen und eine kleine Pause einlegen.

Manchmal ist es hilfreich, sich Informationen aus verschiedenen Blickwinkeln und Medienformaten zu holen. Hier findest du eine Zusammenstellung wertvoller Erfahrungsberichte, Reportagen, wissenschaftlicher Clips und Apps, die dir auf deinem Weg mit Clusterkopfschmerzen weiterhelfen können – entweder als Betroffene:r oder als Angehörige:r.

Erfahrungsberichte & YouTube-Clips

Oft tut es gut zu sehen, dass man nicht allein ist, oder zu erleben, wie sich eine Attacke realitätsnah für jemanden anfühlt. Es gibt viele sehr gute Erfahrungsberichte und Reportagen.

  • Reportagen und Erfahrungsberichte: Ein sehr guter erster Anlaufpunkt mit Einblicken in den Alltag Betroffener:

Link: YouTube öffnen

  • Wissenschaftliche Clips: Für alle, die tiefer in die Materie einsteigen wollen – Wissenschaftliche Clips rund um die Mechanismen der Erkrankung:

    • Link: YouTube öffnen

  • Patient:innen-Aufklärung aus Österreich (Dr.in Marion Vigl, Selpers): Eine kompakte, allgemeinverständliche Einführung in Ursache und Symptome – aufgenommen mit einer österreichischen Neurologin auf der Bildungsplattform Selpers. Guter Einstieg für frisch Diagnostizierte und Angehörige.

    • Link: YouTube öffnen

  • SWR Odysso – „Lange Odyssee bis zur Diagnose": Eine deutsche TV-Reportage darüber, wie viele Betroffene jahrelang um eine korrekte Diagnose kämpfen. Hilft beim Einordnen der eigenen Geschichte und zum Weiterreichen an Angehörige, die das Ausmaß der Erkrankung noch nicht greifen können.

    • Link: YouTube öffnen

  • Schmerzklinik Kiel – „Ich habe chronischen Clusterkopfschmerz": Ein Erfahrungsbericht aus der Schmerzklinik Kiel, einer der führenden Kopfschmerz-Kliniken im deutschsprachigen Raum. Besonders relevant für chronisch Betroffene.

    • Link: YouTube öffnen

  • International Headache Society – Behandlung von Clusterkopfschmerz (englisch): Ein internationaler Fachvortrag der International Headache Society zur Behandlung. Englischsprachig, dafür auf dem aktuellen wissenschaftlichen Stand.

    • Link: YouTube öffnen

  • Hintergrundinformationen: Für weitere Videos empfehlen wir, allgemein nach "Cluster Headache Background Information" oder speziellen Schlagworten auf YouTube zu suchen.

    • Praktische Anwendungen: Das Kopfschmerztagebuch

    Ein Kopfschmerztagebuch ist inzwischen eine der wichtigsten Grundlagen für einen erfolgreichen Arztbesuch, weil es dir und dem Arzt zeigt, welche Frequenz, Intensität und Dauer deine Attacken haben und ob Medikamente wirken.

    • Die myclusters.nl App: Es gibt mittlerweile viele gute Apps für Smartphones, die das Dokumentieren erleichtern. Eine davon, die sehr praktikabel ist, kommt aus den Niederlanden: Die myclusters-App (https://www.myclusters.nl/)

      Witziger Neben-Fakt: Auch deren liebevoll gestalteter Shop mit diversem Merchandising für Cluster-Patienten ist einen Blick wert: Shop ansehen.

    Wissens-Plattformen und Wikis

    • ck-wissen.de: Eine der umfangreichsten, deutschsprachigen Informationssammlungen und Enzyklopädien zum Thema Clusterkopfschmerz, die bereits seit Jahren von Betroffenen (wie z.B. CSG) kuratiert wird: http://www.ck-wissen.de/ckwiki/

    • Die Selbsthilfegruppe Kopfweh (SHG "Kopfweh"): Bietet Austausch zu einer großen Anzahl von Kopfschmerzerkrankungen (vornehmlich Migräne) und eignet sich gut dazu, sich einen Überblick zu verschaffen und direkt mit Gruppen im eigenen Bundesland Kontakt aufzunehmen. Österreichische SHG Kopfweh besuchen

    • Clusterkopf e.V. (CSG - Deutschland): Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppen informiert fundiert über neue Forschungen und Wissenswertes aus dem Bereich der Neurologie und führt eine große Datenbank sowie hilfreiche FAQs. Clusterkopf.de besuchen

    • DMKG – Online-Broschüre Clusterkopfschmerz: Die Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) ist die federführende medizinische Fachgesellschaft im deutschsprachigen Raum. Ihre Online-Patientenbroschüre fasst Diagnose, Akut- und Prophylaxetherapie auf aktuellem Leitlinien-Stand zusammen – eine gute Ergänzung zu ck-wissen, wenn man die offizielle Fachgesellschafts-Sicht sucht. DMKG-Broschüre Clusterkopfschmerz öffnen

    Wir aktualisieren diese Liste kontinuierlich. Fehlt dir hier ein wichtiger Link? Schreib uns gerne!